Historias entre las OLAS

El Blog de la Comunidad de ORCAS

Bienvenido a Historias entre las Olas, el espacio de la comunidad ORCAS donde compartimos nuestras historias: únicas, como lo son nuestros niños. Ninguna es exactamente igual a otra, pero todas comparten algo en común.

Abrimos este espacio desde una necesidad muy humana: la de contar lo que hemos vivido. Compartir nuestra historia no solo ayuda a poner en orden lo que sentimos, también permite sanar esas heridas que fuimos acumulando en el camino. Y, al mismo tiempo, darle un sentido positivo y constructivo para que otras personas puedan encontrar algo útil en lo que cada uno de nosotros ha vivido.

Cada historia comienza en lo individual: como padre o madre preocupado, como pareja buscando respuestas, como familia tratando de entender. Para algunos fue una odisea, para otros un viacrucis… pero para todos termina siendo un viaje de descubrimiento.

En ese proceso también aparecen aprendizajes, fortalezas y formas de ver la vida que antes no estaban ahí. Esa es, en gran parte, la razón de ser de ORCAS: compartir nuestras experiencias para que quienes vienen detrás puedan encontrar un camino un poco más claro.

Es importante decirlo: cada historia es distinta. No son recetas, no son diagnósticos, no son ejemplos para copiar. Son testimonios de vida. Formas en las que distintas familias han aprendido a afrontar la neurodiversidad, el autismo y la discapacidad cuando llega, y todo lo que eso implica.

Te invito a compartir tu historia.

Yo voy a empezar compartiendo la mía.

Soy Álvaro Estrada, editor de esta columna y responsable de comunicación en ORCAS. Te doy la bienvenida y te invito a participar con confianza y confidencialidad. Aquí cuidamos los nombres y algunos detalles para proteger la privacidad, manteniendo siempre la esencia de cada experiencia.

Porque al compartir, no solo contamos lo que vivimos…
también ayudamos a otros a entender el suyo.

Arturo y yo

Un viaje de descubrimiento

Arturo nació en septiembre de 2005 en La Paz, Baja California Sur. Durante los primeros dos años de su vida, nada en su desarrollo nos hizo pensar que hubiera algún problema, atraso o dificultad en el aprendizaje o la comunicación.

Sin embargo, sí había ciertas cosas que nos llamaban la atención. Era muy sensible a algunos ruidos, particularmente a la licuadora, y parecía tener una especie de reloj interno que lo hacía correr a prender la televisión justo a la hora en que empezaban algunos de los programas que le gustaban. También “leía”, por decirlo de alguna forma, la guía de Sky que nos llegaba cada mes. No creemos que supiera leer en ese momento, pero sí reconocía íconos y patrones. Todo esto lo entendimos después; en su momento nos parecían solo curiosidades.

Siendo la comunicación mi campo de trabajo, y Arturo mi segundo hijo, además de venir de una familia muy grande donde siempre hubo niños alrededor, empecé a notar antes que su mamá que Arturo no hablaba mucho, que tenía un vocabulario limitado y que no seguía ciertas instrucciones. Pero el momento que realmente nos alertó fue cuando, alrededor de los dos años y medio, dejó de decir una de las pocas palabras que ya decía.

Ahí empezó la preocupación real.

Comenzamos a buscar opciones, y pronto nos dimos cuenta de que, para ese momento —2007, 2008—, en La Paz prácticamente no había recursos especializados. Fuimos a distintas instancias, algunas sin programas específicos, y además nosotros aún no teníamos un diagnóstico claro.

Uno de los primeros doctores mencionó la posibilidad de autismo, pero lo hizo de una forma tan ligera que no solo no lo tomamos en serio, sino que incluso nos incomodó. No lo dijimos en ese momento, pero así fue.

Tiempo después, por una situación de trabajo, viajé a la Ciudad de México y decidimos llevarnos a Arturo y a su hermano menor, Alejandro, que entonces tenía apenas unos meses. Ahí encontramos más opciones.

Con el apoyo del doctor Alonso Riestra, del Centro Mexicano de Neurociencias, se armó un equipo para evaluar a Arturo. Pasamos por neuropediatría, paidopsiquiatría y diversos estudios, incluyendo una tomografía donde detectaron un quiste aracnoideo que, al final, no tenía relación con su cuadro. Todo esto implicó un esfuerzo económico fuerte; llegamos a topar tarjetas de crédito, pero también contamos con el apoyo de muchas personas que hicieron posible continuar.

De ese proceso regresamos con un diagnóstico no definitivo de “trastorno generalizado del desarrollo no diferenciado”, como se le llamaba en ese momento.

A partir de ahí comenzó un proceso largo: de observación, de aprendizaje, de prueba y error. Un camino que no es lineal, sino más bien en espiral, donde uno va ajustando, entendiendo y afinando con el tiempo.

Fue hasta 2011, después de varias evaluaciones más —incluyendo visitas de una especialista de Hermosillo— que tuvimos un diagnóstico más claro. Para entonces, también ya había un poco más de recursos en La Paz.

En ese inter, encontramos un kinder que aceptó a Arturo: el Montessori de La Paz, con la maestra Alma, a quien siempre estaremos agradecidos. También llegó su primera terapeuta, quien trabajó con él bajo el método ABA, que en ese momento era de lo más utilizado.

Como muchos padres, pasamos también por distintas corrientes, ideas y mitos alrededor del autismo —incluyendo el tema de las vacunas—, que forman parte de ese proceso de búsqueda.

Curiosamente, nuestro primer contacto con ORCAS no fue buscando terapia ni diagnóstico, sino a través de una actividad en el Rancho Tortuguero de Todos Santos. Yo no pude ir a esa primera, pero después asistí a otra en El Caimancito, y ahí fue donde nos conocimos en persona.

A partir de entonces, comenzamos a colaborar con ORCAS. Su mamá, como diseñadora; yo, desde la comunicación. Al principio de forma esporádica, pero con el tiempo organizamos cursos de verano, actividades en La Paz y también en Loreto.

Gracias a todo este proceso, tuvimos una visión de primera mano de algo que hoy es mucho más visible: el aumento en la prevalencia del autismo y, afortunadamente, también de los recursos disponibles para su diagnóstico y acompañamiento.

Pero como para muchos padres, el camino implicó cuestionar, aprender, desaprender, investigar y replantear muchas cosas, incluyendo nuestra comprensión sobre derechos, discapacidad y convivencia.

Arturo hoy tiene 21 años. Hemos pasado por etapas de adaptación, comunicación, socialización. Y algo que fue clave es que, desde nuestras propias herramientas —su mamá como diseñadora y yo desde la comunicación—, pudimos crear materiales, ajustes y soluciones específicas para él.

Porque, en muchos momentos, nadie más lo iba a hacer.

Y esa es otra de las cosas que compartimos con otros padres en ORCAS: la importancia de involucrarse, de construir, de no esperar a que todo venga resuelto.

Yo agradezco mucho a ORCAS, porque nos dio una estructura para poder integrar a Arturo más allá de la escuela y en otros ámbitos comunitarios. Nos permitió verlo interactuar con otros niños, tanto neurodiversos como neurotípicos, y también compartir este camino con otras familias.

Ahí es donde todo cobra sentido.

Cuéntamelo todo

Con tu propia voz

Las historias son el punto de partida. Aquí es donde la experiencia toma voz y se convierte en algo que puede ser compartido, entendido y acompañado. Cada testimonio abre una ventana a realidades distintas, pero también a puntos en común que muchas veces no se habían nombrado.

Más que relatos, son formas de reconocernos: en lo que vivimos, en lo que sentimos y en cómo enfrentamos el día a día. Las historias permiten conectar desde lo humano, sin filtros ni expectativas, generando empatía de manera natural.

Al compartirlas, no solo contamos lo que nos pasa: ayudamos a que otros se sientan menos solos y encuentren nuevas formas de comprender su propia experiencia.

👉 Lee, comparte o cuenta tu historia.

Divertidas e inclusivas

Juntos vamos a todas partes

Las actividades son el espacio donde la comunidad se vuelve acción. Aquí se concentran experiencias prácticas que permiten aprender, participar y desarrollar habilidades en un entorno accesible y acompañado.

Desde cursos en línea hasta dinámicas y encuentros, las actividades están pensadas para adaptarse a distintos ritmos y contextos, facilitando la participación sin generar barreras innecesarias.

Más que formación tradicional, buscamos experiencias útiles, aplicables y conectadas con la vida diaria, donde cada persona pueda encontrar herramientas que realmente le sirvan.

👉 Participa, aprende y pon en práctica.

Se demuestra andando

Esta es nuestra causa

El movimiento es la dimensión cultural de OLAS. Es donde las ideas circulan, evolucionan y generan conversación más allá de lo individual. Aquí se construye una narrativa colectiva sobre la neurodiversidad desde múltiples perspectivas.

No se trata solo de informar, sino de posicionar una forma distinta de entender la diferencia: más abierta, más consciente y más integrada a la vida social.

A través de contenidos, reflexiones y expresiones culturales, el movimiento impulsa cambios que poco a poco transforman la manera en que convivimos y nos entendemos.

👉 Explora, reflexiona y sé parte de esta conversación.

La seguridad ya no es opcional

 Lo que no entendemos en el mundo digital puede ponernos en riesgo a nosotros y a quienes más queremos. 

Cada día circulan fraudes, engaños y ataques diseñados para parecer normales:
mensajes, enlaces, llamadas o apps que parecen inofensivas… pero no lo son.

En entornos de familia, escuela y comunidad, la prevención empieza por saber qué mirar, cómo actuar y cómo protegernos.

Curso en línea: Ciberseguridad en Redes y Dispositivos
Aprende a identificar riesgos reales, evitar fraudes y construir hábitos digitales seguros desde casa.

👉 Dirigido a padres, tutores, docentes y comunidad neurodiversa
👉 Lenguaje claro, práctico y aplicable desde el primer día

Infórmate. Protégelos. Protégete.
Participa y forma parte de una comunidad que se cuida.